妈妈：Julianna，如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？
Julianna：我不想去医院
妈妈：但如果你呆在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。
Julianna：我知道
妈妈：你也要知道，妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。
Julianna：别担心。上帝会照顾我的。
妈妈：如果你去医院，你可能就能恢复一点，让你可以再次回家，有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。医院可能会让你有更多的时间与爸爸妈妈待在一起。
Julianna：我知道
妈妈（哭）： 对不起，Julianna。我知道你不喜欢看见我哭。你走了以后我会非常想念你的。
Julianna：没关系。上帝会照顾我。他在我的心里。
2015 年，一条新闻震惊了整个美国：5 岁女孩 Julianna 患上了绝症，父母让她自己决定是坚持治疗，还是放弃。
女孩选择了放弃。如果下一次发病，Julianna 选择在她的公主房里，在自己父母的陪伴下愉快地离开，而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。
女孩的母亲记录下了她的回答。母亲表示，女儿已经经历了无数次抢救，她知道坚持的代价，也理解死亡的含义。她可以为自己做出选择。
( 图：妈妈帮 Julianna 刷牙 )
不少网友被小女孩的早熟和乐观所打动。
但也有网友认为 5 岁的女孩不应该做出这样重要的决定，他们指责女孩的父母没有肩负起当父母的责任，没有做出艰难决定的勇气。
十年前，当 Julianna 的母亲 Michelle 在首尔遇到自己未来的丈夫的时候，她可能从未想过，他们的婚姻会如此艰难。
父亲 Steve Snow 当时还是一个 20 出头的美国空军的飞行员，刚刚被调到美国在韩国的空军基地。
（图源：People）
而 Michelle 是韩国人，当时是 Steve 航空编队的医务员。两人很快熟识、恋爱，并且在 2006 年结婚。随后，Michelle 随丈夫移居回到了美国，生活在俄勒冈州。
2008 年，两人有了第一个孩子，Alex；2010 年，他们有了第二个孩子，也就是 Julianna
从 Julianna 一岁的时候开始，母亲开始发现自己的女儿和别的孩子有些不一样：其他同龄孩子可以站立、行走的时候，Julianna 却还只能坐着。
身为医生的母亲有了不好的预感。在多家医院的诊断下，Julianna 被证实患有一种罕见病：进行性神经性腓骨肌萎缩症。
这是一种遗传疾病。一旦发病，患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐渐丧失功能。目前没有治疗方法。
这种疾病通常会有潜伏期，很多患者会在 20 岁乃至 40 岁左右发病。但 Julianna 的情况，却是一出生就出现症状。
2012 年，2 岁的 Julianna 终于艰难的学会了站立。那时，所有人都还不知道，这就是 Julianna 这辈子身体机能的巅峰了。
( 图：当时的 Julinna )
从那以后，从四肢开始，Julianna 的身体开始越来越不管用 …
2013 年，为了支持女儿的继续治疗，父亲 Steve 不得不辞去了他在空军的工作，告别了自己飞了 10 年的战斗机。
因为在空军工作就意味着不停地被借调、出任务。辞去工作才能花更多时间陪伴女儿，帮助妻子。
美国空军有一个传统，就是一个飞行员退役前，会进行他最后一次飞行。着陆以后，他的战友们会拿着香槟前来祝贺。
( 图源：DVIDS )
而当 Steve 最后一次着陆，看到拿着香槟的战友们的时候，却完全没有心思和战友庆祝。
因为他的妻子发来了紧急消息：Julianna 因为突然病情恶化被送往了 ICU。
这是 Julianna 第一次进 ICU。
因为那时，原本只影响 Julianna 四肢的疾病，开始影响 Julianna 身体的其他组织了。
（图源：CNN）
其中最严重的，就是 Julianna 的呼吸系统和消化也开始逐渐丧失功能。Julianna 开始需要戴上专门的呼吸装置帮助她呼吸。进食也改成了用食管直接输送。因为她的牙齿已经无力咀嚼任何东西。
但最痛苦的是经鼻气管抽吸。
因为 Julianna 的肺功能已经大不如前，她很难自己呼吸或者咳嗽。肺部开始出现大量的粘液聚集在原本应该是空气的地方。如果放任不管，就有可能出现严重的肺炎。
为了解决这个问题，医生要把一根很粗的管子从 Julianna 的鼻子中插入，穿过喉咙，顺着气管伸向肺部，越深越好。然后用抽气机把液体抽出来。
为了防止 Julianna 出现意外，在整个过程中她不会被麻醉，而是在十分清醒的状态下被抽吸。
这个过程，一天要进行三到四次。
他的父亲说，每次需要抽吸的时候，Julianna 都会恳求自己的父亲而不是医护人员来进行。
” 这真的太难了 “
” 但如果必须这么做，我还是会去做的 “
在不治疗的时候，Julianna 享受到了父母最悉心的关怀。
她的衣架里有满满十几套迪士尼公主的衣服。她每天都会选一件让她妈妈帮她穿上。每天都是不一样的公主。
她最喜欢的歌，是冰雪奇缘里面的《let it go》，每次响起音乐的时候，她还可以随着旋律哼唱。
她还喜欢涂指甲油，让母亲帮自己在脚指头上画的美美的。
让人欣慰的是，虽然 Julianna 的四肢的肌肉在不断衰退，但她的大脑发育和同龄人是一样。
甚至可以说，经历了这么多磨难和挫折的她，比大多数同龄人还要早熟、沉稳。对于生死等概念，显示出了深刻的理解。
2015 年下半年，当 Julianna 又一次出院的时候，她的主治医师告诉了她的父母。
下一次当 Julianna 再被感染的时候，即便只是普通的感冒，她就很可能会走了。
( 图源：CNN )
即便这次医院努力抢救把 Julianna 抢救回来，那下次，下下次，每一次都需要奇迹才能把她救活。
而每一次抢救，对 Julianna 来说都是折磨。她太讨厌经鼻气管抽吸了。
也就是在这个时候，Julianna 的母亲和她进行了关于生和死的对话：如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？
母亲希望，想在这件事上，遵从自己五岁女儿本人的意愿。
Julianna 最终选择在自己的公主屋里，和自己的家人在一起。
” 妈妈不要担心，上帝会照顾我的 “
CNN 在当年报道了 Julianna 的故事以后，全美国的网友都给她送去了祝福。
太难过了，她是一个多漂亮善良的女孩儿啊
” 妈妈别担心，上帝会照顾我的 ”
她说这句话的时候我忍不住哭了
她至少死之前知道她的家人是爱她关系她的
” 天堂还是医院 ” 让我哭了。她现在是天使了吧。RIP
2016 年 6 月 14 日，在那次关于生和死的谈话过去将近一年以后，Julianna 再一次感染了细菌。
这一次，她的父母就像她要求的那样放弃了医疗干预，她的主治医师也支持了这个决定。
她在自己的公主屋里去了天堂。
她的母亲在博客里写道
” 她在这个世界努力地战斗过了，比我见过的任何其他人都更加努力，用她那么脆弱的身体。她很勇敢 “
” 今天她终于自由了。我们亲爱的 Julianna 终于自由了 “。
（Julianna 房间里一直没有更换的日历）
关于 Julianna 到底应不应该放弃最后的治疗，至今仍然是很有争议的一点。
不论怎样，这个 5 岁的女孩，在面对死亡这样沉重话题时展现出的成熟，让很多成年人都为之一惊。
而更难能可贵的，是父母对女孩意愿的倾听和尊重。
